Este lunes, 21 de septiembre, se conmemora el Día Mundial de la Enfermedad de Alzheimer evento instituido por la Organización Mundial de la Salud (OMS) y auspiciado por Alzheimer’s Disease Internacional (ADI) en 1994´
El Alzheimer es una enfermedad neurológica que constituye la primera causa de discapacidad y que, en todo el mundo, afecta a más de 40 millones de personas. En España, actualmente la padecen aproximadamente un millón de personas, 123.000 en Andalucía, 12.853 en Jaén y 912 en Linares es, además, el tipo de demencia neurodegenerativa más común.
La edad es el principal factor de riesgo para desarrollar esta enfermedad, y debido a la mayor esperanza de vida de las mujeres, actualmente su prevalencia es tres veces mayor en mujeres que en hombres. En todo caso, se prevé que el número de afectados de ambos sexos aumente considerablemente en los próximos años como consecuencia del envejecimiento de la población.
Pero es que además, España es uno de los países del mundo con mayor proporción de casos de Alzheimer entre las personas de más de 60 años: un 5% de las personas de 65 años padecen Alzheimer y en mayores de 90 años el porcentaje aumenta hasta el 40%. Como consecuencia del envejecimiento de la sociedad, en los próximos 20 años, se espera que la prevalencia de la demencia debida a la enfermedad de Alzheimer se doble.
“Los fármacos disponibles actualmente para la enfermedad de Alzheimer mejoran los síntomas, pero no consiguen enlentecer la progresión de la misma. Detectar la enfermedad precozmente permite una mejor planificación de los cuidados y una mejor calidad de vida. Por desgracia, se estima que hasta el 80% de los casos de Alzheimer en sus formas prodrómicas o más leves están sin diagnosticar”, según la SEN. “Urge, por lo tanto, el desarrollo de políticas sanitarias destinadas a garantizar el adecuado diagnóstico para el acceso temprano a los tratamientos disponibles. Además de que esto también ayudaría a disminuir el coste socioeconómico de la enfermedad”.
La enfermedad de Alzheimer no la sufre sólo quien la padece sino toda la familia que se convierte en cuidadores.
Este año está siendo especialmente duro para las personas que padece la enfermedad de Alzheimer y sus familias. Durante el estado de alarma las Asociaciones que se dedican a atender a pacientes y personas cuidadoras tuverieron que suspender la actividad presencial y profesional, trabajando en la mayoría de los casos utilizando soportes online, ayuda telefónica, email… Las Asociación Alzheimer y D.A.”Conde García” de Linares, componente de CONFEAFA, hizo un gran esfuerzo para aliviar, en la medida de lo posible, las graves consecuencias que estaban originando el confinamiento tanto en las personas afectadas por la enfermedad como a sus familias.
La pandemia ha originado que sean las familias las que asuman el cuidado 24 horas diarias 7 días a la semana, dando lugar a diversos problemas físicos y psicológicos propios de estos cuidados. Actualmente aún no hemos recuperado una plena normalidad.
Como cada año la Asociación se suma al lema de CEAFA:
LEMA PROMOCIONAL DEL DÍA MUNDIAL DEL ALZHEIMER
El lema escogido por la Confederación Española de Alzheimer con motivo del Día Mundial del Alzheimer 2020 es “La Dependencia fuera de la Ley”.
En la edición del año 2019 una de las reivindicaciones fue #EvoluciónDependencia y este año centramos nuestras reivindicaciones en la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de Dependencia, en cómo afecta a nuestro colectivo y en qué aspectos específicos deben articularse medidas que mejoren la atención a las personas con Alzheimer y otras demencias (binomio paciente-persona cuidadora) y no se queden fuera de la aplicación correcta y equitativa de esta Ley.
Los conceptos contemplados en esta Ley se centran, como no podía ser de otra manera, en la atención y protección de la persona que tiene el problema concreto que causa dependencia (edad, enfermedad, discapacidad), añadiendo, también, su carácter permanente.
En demencia en general y en Alzheimer en particular se dan una serie de circunstancias específicas que deben ser consideradas y sobre las que CEAFA insta a reflexionar y actuar:
- El concepto de autonomía debería ser objeto de atención para las personas con demencia; hasta la fecha no lo son, puesto que las valoraciones iniciales se producen en momentos en que la enfermedad está ya evolucionada, por lo que no se contempla la posibilidad de impulsar procesos que permitan prolongar periodos de vida con calidad para aquellas personas con un diagnóstico capacidades. Siendo esto así, y reconociendo, además, la importancia y necesidad del diagnóstico precoz, debería valorarse, reconocerse y otorgarse los beneficios de la Ley de promoción de la autonomía personal y atención a la Dependencia desde el momento mismo del diagnóstico, independientemente de la fase o estado de evolución de la enfermedad.
- Igualmente, asociado al diagnóstico, se debería potenciar la valoración de discapacidad de las personas con demencia, otorgándoles los beneficios a los que pudieran tener derecho.
- A la hora de desarrollar las sesiones de valoración, en el caso de demencia debería establecerse mecanismos específicos que se centraran en el estudio no sólo del paciente, sino también de su cuidador principal, pues éste se ve en muchas ocasiones inmerso en situaciones que limitan enormemente su autonomía y lo hacen dependiente de la persona a la que cuida. Igual no es tanto cuestión de una valoración para la prestación de recursos, como de un reconocimiento formal de su figura.
La Asociación Alzheimer de Linares y Demencias Afines “Conde García”, además de lo expuesto, quiere poner de manifiesto las siguientes necesidades:
- La necesidad de que las instituciones públicas proporcionen más y mejores acciones públicas para afrontar la situación que se está creando con el aumento de casos por la COVID-19.La necesidad de continuad con los ensayos clínicos que han sufrido un parón a consecuencia de la pandemia, necesitamos avances científicos en el Alzheimer y en otros tipos de demencias.
- La necesidad de seguir trabajando y avanzado en el Plan Andaluz de Alzheimer, en Plan Asistencial Integrado Demencia (PAI Demencia), y en las 6 líneas de la Estrategia Alzheimer de Andalucía.
- La necesidad de dotación económica para el Plan Nacional de Alzheimer.
- La necesidad de una coordinación efectiva y eficaz entre las distintas Administraciones Autonómicas
- La necesidad de una coordinación real, efectiva y eficaz en Nuestra Administración Local.
- La necesidad de apoyo y reconocimiento a la labor especializada de las Asociaciones tanto con las personas con Alzheimer como con sus familias cuidadoras.
- La Asociación Alzheimer de Linares, se pone a disposición de la nuestra Administración Pública y de cualquier otra organización de nuestros conocimientos y experiencias para la elaboración de protocolos, aportación de recursos, y sobre todo en la toma de decisiones en tema que tenga que ver con Alzheimer, Demencias y la Dependencia.
Para terminar se reconoce la gran labor de las personas voluntarias de las Asociaciones y sus familias cuidadoras en tiempo de pandemia.
